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中国作家协会主管

理解和拥抱“来自星星的孩子”
来源:文学报 | 张滢莹   2024年10月09日17:04

近年来,对自闭症谱系儿童的关注和帮扶引起了越来越多人的关注。社会如何接纳自闭症谱系儿童?又该从哪些方面为这些家庭提供帮助和支持?近期,作家、翻译家、自闭症题材小说《有且仅有》的作者于是,大米和小米康复机构的发展行为督导李晓燕做客上海书城福州路店,围绕新书《寻找库珀的声音:一位妈妈关于自闭症儿子的回忆》展开探讨,分享这本书里的感动与反思,邀请读者一起拥抱“来自星星的孩子”。

由译林出版社推出的《寻找库珀的声音》讲述了一位勇敢的母亲凯特·斯温森与自闭症儿子库珀共同成长的故事。在这条凝结着爱与泪水的道路上,她坚韧不拔,以乐观、积极的心,耐心陪伴孩子成长。多年来,凯特通过她广受欢迎的博客“寻找库珀的声音”,为成千上万世界各地的自闭症家庭提供了指引与安慰。她积极与其他自闭症儿童的父母联结,经历了一个个感人的故事。

于是感叹,凯特在自己的“妈妈日记”中注入的丰沛情感,直观、细致、坦荡的描写非常真实地传达了凯特的成长和变化的心境,很容易引发读者共情。李晓燕也表示在阅读本书的过程中数次动容,但也从专业的角度提醒父母,如果出现需要治疗的情况就需要配合医生的治疗,帮助孩子解决生理或者情绪方面的一些问题。如果生理情绪总是在不太舒适的环境中,孩子就会错过很多学习的机会,整体的发育也会受到影响。

关于本书,作者凯特曾表示,她最初一直很抵触“自闭症”的字眼,因此走过一些治疗的弯路,她勇敢地站出来,分享库珀的故事,也是想要帮助那些孤军奋战的自闭症家庭,拒绝疾病的污名化,以积极的态度、科学的方式守护自己的孩子。“如果我能教育到一个不知情的人,消除诊断的耻辱,或者减轻父母听到‘你的孩子有自闭症’这句话时的恐惧,那么我就做了正确的事。”作品最后,凯特谈及自己心态的转变,她领悟到幸福不是被赠予的,而是她主动选择的结果。“选择不总是容易的,生活可以将我们嚼碎,然后再吐出来”,但是在那些快乐的日子里积攒的片段集锦,让她拥有了度过每一个难关的勇气与信心,尽管自闭症在她的世界里占据了重要的位置,但她选择的生活方式和心态才是真正塑造当下生活的关键。于是认为,“从普通读者的视角来看,这类自闭症孩子的故事,能让我们了解世界到底是什么样的,我们能从这样的故事中跳出舒适圈去看问题,以此反思自己的生活与价值观”。

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