中国作家协会主管

 编 者 按 

2025年，《草原》策划推出“陪护记”栏目，刊发作家苏莉长篇非虚构作品。“陪护记”不同于传统意义上的病榻纪事，而是将“陪护”升华为对生命本相的温柔凝视——是一位女性写作者对生命韧性的注解，呈现刚柔并济的叙事美学。疾病对生命、家庭、亲情是一个巨大而漫长的考验，在寻医问药的过程中，作家与社会上“透析人”这个特殊的群体有了近距离的接触。在奔走医院的十二年里，苏莉用一个作家的眼光观察着经常来往于医院里的形形色色的人们，以深刻的生命感知，见天地、见众生，并始终保持着观察者的谦卑与书写者的倔强。这是最真实最温暖的生命故事。《草原》杂志意在通过此专栏，关注一位创作者在时光中努力的生长，带领读者感受文字里渗透的生生不息的力量。

凌晨两点，医院的门诊大厅进来几个人，他们既不挂号，也不看病，坐在门诊大厅的铁椅子上等待天明。

时至十一月，头一天的天气预报说会有大暴雪。近几年来，原本干旱少雪的科尔沁下了几场令人瞠目结舌的大暴雪，虽然下雪是东北的冬天最常见的事，但这几年的暴雪竟至所有的交通工具都无法通行。回想记忆里所有的冬天，似乎只有童年偶然会有那么一次，雪会下到推不开门。

还记得几年前的第一场暴雪下完，政府部门也没有遇到过这种极端情况，并没有下达雪休的指令。上班的人们全部雪中步行，有人走了两个小时才到单位，拿上工具铲机关院子里的雪，清出一条细长的小路，然后再艰苦卓绝地步行回家。

那时候我女儿还在高中，学校看雪太大，早晨临时下达了雪休的决定。而她一位住在河西的同学提早出了门，因为学校不让带手机而没有看到消息，于是等他踏着厚厚的积雪花了两个多小时赶到了学校才得知雪休的消息，只好再踩着厚厚的雪走回去……

那场暴雪让我们猝不及防，生活混乱了一周才步入正轨。再后来市政汲取经验，天气预报有大雪，早早地准备了所有的铲雪车，伺机而动。第二次暴雪，所有路上行驶的车被巨大的雪阻隔而不能继续前行，车轮打滑横在马路上的比比皆是，车主们只好弃车步行回家，第二天雪停了再拿上铁锹过来挖车。据说，有时候挖呀挖呀，结果挖出来的并不是自己的车。轿车已然如此，其他的自行车啊、电动车啊早已被雪深埋不见踪影。

那个时候，世界仿佛突然停滞了，仿佛被格林童话《睡美人》里的巫婆施了咒语。

暴雪造成的交通瘫痪会持续几天，市政的铲雪车会日夜不停地清理道路上的高及人身的“雪山”，像个巨大的机器人，既笨重又灵活，把雪铲起扬进一个大翻斗车内，歇人不歇车，轰轰隆隆地一直工作着。这个时候铲雪车成了最紧俏的，小区里如果没能申请到哪怕是小型的铲车，那么堆积在单元门口和小区道路上的雪，用人工清理将是巨大的劳动量，而且靠人力效果甚微。我也曾出门和物业一起清过小区里的雪，的确是干了半天也没有多大的成效，我仅能把我们单元门口坡道上的雪清理一下，因为我担心我爱人的轮椅没法通行。

如果没有要紧的事，这样的天气不出门也罢。只是透析的人等不得，每每得知会有暴雪，无尽的担忧就会袭来，担心去不成医院，或者去成了又被雪隔住回不了家。所以附近乡镇旗县在市里透析的肾友甚至会半夜起身前往医院，在门诊大厅里等待，因为除了医院大厅24小时开放，他们也不知道能去哪里安身。也许会有人在医院附近的小旅馆开个房间，但是大多数人大概还是舍不得，想着在大厅里忍忍就过去了。白天熙熙攘攘的医院门诊大厅总是人满为患，让人心生疑虑，为什么生病的人会那么多啊！而后半夜的门诊大厅，除了有急诊，少有人影，巨大的空间灯光暗淡、清冷，外面夹风带雪下得起劲，显得这个雪夜是那么的漫长。

有的住在市区里的肾友，在这样的夜晚也睡不安稳，时刻关注着窗外，看到预报中的雪开始下起来了，哪怕凌晨五点也即刻动身前往医院，想在雪还没有下大之前抓紧时间赶到医院，积攒了两天的毒素和废水让身体膨胀、沉重、憋闷，直到躺在了透析床上，才终于有了倾泻出去的可能。下了透析床，再坚持两天就有了底气。当然，这是家里有车的，没有车的只好等待天明，看看情况再说。在没有这样的暴雪降临的以往的冬天，从来没感到出行的困难。对于健康人让他们感到喜悦的雪，对我们病弱的人来说就是灾难。更有家远的老年病友，后来直接在医院附近租了房子，只为减轻透析路途上往来的艰辛。

我爱人刚开始透析的时候，听说医院有免费接送透析的面包车，我们也报了名。觉得这样该多么方便呢，结果坐了几次发现并没有那么方便，因为透析患者住哪里的都有，尤其是郊区患者报名的更多，于是我们可能会跟着车先跑到南郊，然后又跑到东郊，尔后是北郊，最后把我们送到家。打车仅需十多分钟的路程我们可能要一个多小时才能绕到家。去的时候更是不安稳，因为极有可能中午十一点多司机就来了，我们必须在十一点之前吃好午饭并做好准备。有一次，我爱人刚吃完饭就上了车，这样东一趟西一趟地坐了一个多小时，到了医院就晕吐了。想想这样的便宜似乎也占不得，还是打车吧！因为下机时间正是晚上下班的晚高峰，路上经常堵车，偶尔坐上了有路怒症的司机的车也挺让人提心吊胆的，坐也不是，下也不是。过了一年左右，他身体状态恢复得不错，我们又开始坐了几年公交车。

坐公交车其实也并没有恰好的路线，无论去医院还是从医院回来都需要走半条街区的样子，透析完的人会特别无力、虚弱。尽管家里经济并不宽裕，最后还是让他打车来回去透析。在他身体状态可以自理的状态下，一直还算平稳，没觉得出行会是一个需要焦虑的问题，直到大雪降临。

大概在2019年的冬天，忽然一场大雪覆盖了我们。现在想起来，这场大雪的规模和后几次相比仅仅是平常的雪而已。但是雪后那天是他的透析日，我们久久地在小区门口打不到车。通辽这个地方，到了冬天打车不容易，尤其下雪天，出车的也少。后来听到司机师傅们说过，这种天气开不快，不挣钱，车脏不说还不安全，他们宁可在家里睡觉也不打算出车。而我们这些常年依赖出租车的人就有点遭罪，站在雪地里忧心忡忡，即便过来一辆两辆出租车，也都是有人的。眼看打车无望，我说去东边的建国路上坐公交车吧，55路车可以到医院附近，他只好同意。无奈中，我搀扶着他前往一站地之遥的55路公交站，我们深一脚浅一脚地在雪中艰难跋涉，还要小心堤防他滑倒，刚拐过路口他就走不动了，说腿已经没有了知觉。我当时没想到他身体弱到这个地步，平时他步行的距离的确没有这次这么远，顶多走到小区大门打上车就走了。可是已经走到半中央，回去和继续前行所耗费的力气是一样的，我使劲扶着他，支撑着他，怕他瘫倒在大街上，要是发生了这种事我就真的没办法扶起他了。气喘嘘嘘的我们终于走到建国路上，恰好桥上下来一辆空的出租车，赶紧叫停，得救了一般坐上了车，这次透析得以进行。下机的时候街面上的积雪被清理得差不多了，总算安全地回了家。

说起雪中透析，我们这些照护者所承担的压力和焦急几乎人人都能说出各自一大堆的故事来。听老郭老伴谈起大雪中回不了家的遭遇，她说那个雪天老郭眼睛刚做完白内障手术没几天，透析结束时雪就大了，老两口磕磕绊绊地走在路上也是久久打不到车，她扶着眼睛还蒙着纱布的老郭走在雪地里，真是叫天天不应、叫地地不灵。后来，终于有一辆空车为他们停了下来，把他们送回了家，好心的司机还不收他们的钱，激动感激之余老郭老伴不仅多给了师傅车费，还写了一封感谢信发到了交通广播，好好夸了一通那个友善的司机。只有经历过那种绝望，这种时候得到的帮助那真是会由衷地感恩。

脑出血后遗症的大康，行动不便，他妈妈谈起那场大雪也是心有余悸。他们家里虽然有车但是开不出来，透析日里实在到不了医院这边就打了110求助，可是110到了小区门口，院里的大雪还没清理出来，110根本开不进去。没法子，大康妈妈和儿媳就用轮椅抬着高大的大康在雪中慢慢移动到110停靠的地方……

还有一位坐轮椅的肾友，透析完了无法回家，只好由着家人推着轮椅在雪中艰难前行，所幸路遇警察，被送回了家。但也有没这样幸运的，一对老两口透析后在大雪中走走停停，步行了三个小时才到家。一个老汉背着他透析的老妻蹚着大雪来到医院后门，结果后门还不开，他又背着老伴绕了一个街区从前门进了医院，再走到位于医院最后面的透析室。他不免有些抱怨，为什么不给开后门？难道那些细菌和病毒都在后门聚集着吗？

那些身体状态尚可的肾友可能不觉得雪中多走路是负担，有的肾友都是自己开车来透析的，但是这种极端天气却让我们病弱之人以及没有强壮家人的照护者们异常无助。2023年的十一月，又有预报说有暴雪，而且正是我们的透析日。我怕打不到车，就在头一天求了闺蜜的爱人来送我们去医院，她家的车底盘高些，我也做好了晚上如果雪太大就留在医院的准备。结果这场豪雪直接把朋友隔在马路上过不来了，他打电话说路上停满了开不了的打横的车，他也过不来了。无奈中我们放弃了这次透析，因为距离前一次透析只间隔了一天，控制饮水量再坚持一天也还可以，另外如果朋友的车因为送我们而出了问题我们心里也过意不去。

决定不去了，倒安心了，就见那雪花像老天在一车一车倾倒货物一样，不眠不休地整整下了一天一夜，真是奇怪哪里来的这么多的雪，造雪难道不费点时间吗？大自然一旦无礼起来基本会无视所有生灵的意见，不管大家的死活，的确是天地不仁以万物为刍狗。

这个雪夜，听着外面马路上的扫雪车一直在轰鸣，和根本不肯停下来的暴雪缠斗着，只为了能给大家开出一条稍微好走一点的路，真是辛苦。

第二天早起发现阳台窗户有缝隙的地方刮进来一堆雪，这是以前没有过的事情。雪虽停了，扫雪车工作了一夜的成果是马路中间勉强有一条通道，略比周边的“雪山”低和硬实，路面上仍然是令人绝望的寸步难行的样子。无奈中我们求了另外一个朋友帮我们找了一辆越野车，普通的车根本无法上路。等到朋友找的这辆越野车来到我家楼下，我跟头把式地推着轮椅出来，倒着下坡，把老金扶到车旁，竟然打不开后车门，因为车门已经被一夜的冰雪冻住了……

一点一点探路般地前行，我们总算是到了医院，得知昨天过来透析的肾友晚上回不去家的，透析室留他们过了夜，医院有食堂，倒也平安度过了这个暴雪之夜。

我在等待老金透析的时候出去和护士们清理门口的雪，堆成一个一个的小雪山，等着铲雪车过来收走。老金下机前我在待诊室里无所事事，也回不了家，就踩着厚厚的积雪去医院门口的大马路上看看雪情，的确特别壮观，很多开不走的车没入雪中，有的仅仅露出车顶，估计车主前来寻找也得等路通了才有可能开回家。前期清理出来没来得及装车运走的堆积起来的“雪山”高达三四米，庞然大物般地占据着半条马路，它们这些天上的客人过于热情，铺天盖地汹涌而来，反客为主，把我们陷于手足无措的麻烦当中。

由于雪量巨大，清雪没有往年那么快，过了两三天我们桥南的道路还没有完全通畅。朋友的爱人接送了我们两次之后，我不好意思再麻烦人家了，我说我们打车去，应该能打到车了，已经看到路上有出租车了。

每逢这种极端天气，我头一天晚上就开始忧心忡忡怎么送他去透析，那种焦虑根本让人无法安静地生活，脑子里无数个“怎么办”在盘旋。

那天透析日中午，我们穿戴整齐，我把他安顿在轮椅上开始叫滴滴，可是半个小时都无车应答。我跑到马路上去截车，一辆也等不到，好容易等到一辆送客到小区门口的车，我赶紧坐上去请司机开进小区里接一下病人，那个老司机听说是坐轮椅的，毫不客气地说，下去下去，我不接坐轮椅的，麻烦。我被无情地赶下车来，急得只好给曾经帮助过我们的邻居打电话，不到万不得已我也不想求人啊！

她电话里说她的车还在雪里埋着，我说我们实在打不到车了，能不能送我们一趟，她说那得等一会儿把车挖出来，我又跑过去帮她挖车……

这位大姐乐于助人。我这么唐突地求她也没有不耐烦，其实她在雪路上也不敢开车，这次不是看我们着急大概绝对不会出门的，我也顾不得那许多了，能帮我把眼前的这个困难解决掉，答谢的事以后再找机会吧，只要活着总有机会。我把坐轮椅的爱人推出来，扶进她刚挖出来的车里，我们战战兢兢地就上路了。

等到了医院，别人都已经上机，我急忙推着他刷脸刷卡签到，等医生下好了医嘱推进透析室上机，算是没有耽误这次透析治疗。但是晚上我担心邻居大姐在雪地里开车害怕，白天雪有点融化，晚上路面上结了冰，她也学开车没多长时间，就让她晚上别来接我们了，我又求了另一位朋友的越野车送我们回了家。

如果没有个好人缘，我们这种情况简直是寸步难行！每次张嘴求人我都把我的朋友在心里过一遍，看看谁有可能帮助我。因为有个好德行，求到朋友们，大家都会尽力帮忙，我知道他们都在心疼着我。这些年就在各路“菩萨”们的帮衬下，你拉一把、我拽一下的，我们的生存之战得以继续，我们家这艘破船晃晃悠悠地在生活之海上颠簸着倒还至今没有散掉。

所谓的面对现实，大概就是清醒的了知你在困境里还能调动多少社会关系帮助你解困，你又能反馈社会些什么，因为时时处于需要帮助的境地，我已经学会了在自己力所能及的情况下去帮助我能够帮助的人，把我收获的善意转移出去，我相信能量是循环的。

2023年初，他从重症监护室死里逃生，出院时全身瘫痪了，右手被24小时捆绑的测压带勒了35天，已经完全失去动手能力，胳膊上都是硬结，因为抬头抬不起，翻身都翻不了，轮椅也坐不了了，出了ICU的人基本都是残康。即便如此也还得去透析啊！这个时候我甚至想，如果仅仅是瘫痪都是好的，躺在家里好好照顾就可以了，还得折腾一个瘫痪的人前往医院透析，每周三次，想想心里都非常崩溃。

无奈中我只好雇佣了那种私人经营的救护车120接送他去透析。原来他骨折期间也这样转运过他一段时间，2022年春天的时候接送一次需要180元，但是到了2023年，120的费用还涨价了，要300元一次了！因为我们需要长期雇佣，还是熟客，好不容易讲价降到260元一次。因为120车只有一个司机，我们楼道电梯进不了担架，我又求我们小区物业帮我们抬担架的另一边上下楼，也是付费的。就这样，120伴随我们每周三次往返医院透析四个半月，担架抬着他上下二楼来回出入，把我家的门框和家具都磨坏了。

病危的时候叫一次120那是多么隆重的事情啊！不到万不得已、命在旦夕哪里能下决心打120呢，没想到现在120成为我们高级版出租车，实在是既荒诞又奢侈的无奈之举。每次付账真是心疼，一个月后，我甚至听出120司机都觉得我们这样太费钱了，可是除此之外我别无他法。盘算着还是得给他做康复，我们才有希望摆脱这种方式去透析。但是康复科并不在医院里，有康复科的医院又没有透析室，我的本意是住院做康复，然后在院内透析，推着床走也好过打120。每次出现新的危机我的头先大一圈，心跳加快，犯愁该怎么解决这些难题。多方打听还是无法实现。于是只好在不透析的时间请康复师来家里给他做按摩，一次200元。两个月后老金略有好转，能够自主翻身了。五月末，他终于能够在人的帮助下坐进轮椅，头也能支撑起来了。我开始启动B计划，找一个护工帮忙，打出租车去透析。广散消息，一位男士应征而来，一次100元，他负责接送他去医院，巧的是这位先生照顾过我们一位肾友，后来去世了，他了解透析室的一切流程。第一天来上岗，他把老金连抱带扶地塞进车里，对老金说，你现在能见风了，很快就能硬实起来了。我听了这话心里有些感动，似乎看到了那个奢侈的“希望”的苗子。我还想跟着去医院交代一下，他说你去干嘛，我都可以搞定的。那段时间我略感轻松，我只需要在他们快回来的时候下楼去迎接就好，我就有了一下午比较完整的时间做自己的事情，而且费用减少了一半儿！这是多么让人欣慰的事情。

但是好景不长，护工又找到一份全职的工资更高的工作，跟我们辞工了。我们只好再找，因为老金恢复期没有一个有力气的人帮忙，我一个人还是不能把与瘫痪无异的老金从轮椅上搬来搬去，他还不能自己使劲，像个肌无力的人一样。再次找到的护工家里有车，只在夏天这段时间有空闲可以帮助我们，他媳妇跟我讲价，130元接送一次，我也接受了。这个护工干了两个多月，到了十月，又辞工不干了。这个时候，老金恢复了很多，扶着他从轮椅起来并不那么费力，我决定自力更生，不再依靠他人了。我们开始叫滴滴，只是每次我用轮椅把他从家门口推出去的时候，对我这个年近六旬的“老年妇女”来说都是巨大的考验。有三个门槛要过：家里大门槛、电梯门槛和单元门槛，每次都得使出吃奶的力气才能完成，还有上透析室的坡道，不鼓足一口气推上去就很难撑住那个力道。后来我发朋友圈说这个事，朋友们告诉我有那种斜的垫子放在门槛边上可以助推轮椅的，赶紧网购回来，发现果然容易了很多。我不那么在意在朋友圈暴露自己的困境，因为我每次都能得到朋友们的帮助，在世间示弱并不算是丢脸的事，解决问题才是王道。

我时常感叹生活不易，关关难过，焦虑压力时刻伴随着我，我也经常陷入一种能力羞耻的内疚里，不会开车让我常常为无法接送他去透析而陷入焦灼，有时会哗地一下浑身冒汗。尤其是打车打不到，或者推着轮椅站在大街上被出租车拒载，也想过自己有车该多好！

一直没有去学车固然有我自己在这个协调性越来越差的年龄上，不愿面对新的挑战的抗拒心理，最大的障碍其实还是我们的经济状况。虽然医保可以报销大部分透析的费用，但是其他这些照护的费用还是蛮多的，这些都不在报销的范围里。尤其进ICU的那天，医生在让我签字的时候说，要有心理准备，用了呼吸机和床旁透析，费用一天大概一万五。那些日子医院基本两天一催，这还不算每天260元的护理费，一周一结，是不算在住院报销费用里的。到了这样要命的时刻，手里没有一定数目的过河钱非常让人焦心，借钱是天下最难启齿的事情，在你终于鼓起勇气张口说出自己的困境，亲人的沉默真会让人怀疑人生。所以，手里有钱就有了生命的尊严，我一直对有人说“钱不重要”这样清高的话嗤之以鼻，老话里说的“未知他人苦，莫劝他人善”，有的病或许有钱也治不好，可是有的病就是有钱才能续命。我做不到放弃治疗，我觉得那是让人无法原谅的残忍念头。

除了家有重病号，我还供养着女儿读大学，能够维护我们的生存和孩子的学业正常进行，而没有债务、没有拖累亲友，我想我已经尽了自己最大的努力。

所以一有朋友建议我去学车我只好苦笑。连我女儿上了大学都没有学车的打算，她知道她即便学会了家里也买不起车。有后顾之忧的生活让我们如履薄冰，不敢轻易做大型支出的决定。

买不起也是一种能力欠缺吧，可是我困在照护者的生活中也无法去做多挣钱的事情，只好陷在如今的死循环里苦撑度日。

但是总有朋友的情谊给我们支持与温暖。2023年大雪过后，看我们打车困难，女作家荠麦青青请她爱人接送了我们一个冬天，免去了我们在寒冷天气里的等车之苦。在他有事的时候，诗人原散羊也成了接我们回家的主力，还有其他朋友间或替换着接送我们往返医院，春节期间打不到车的时候也麻烦朋友接送我们，甚至还有校长朋友想到要号召党员老师们义务接送我们，在我们找不到长期包租的出租车的时候我差点同意了。在种种困难之下，尤其在我的能力有限的情况下，坦然接受社会的多方支持也是我们的生存之道。

到了2024年3月，我终于在朋友们的帮助下找到了愿意长期接送我们的出租车小周师傅，在他也偶尔有事的时候他介绍了别的出租车司机朋友，几个人替换着接送着我们。老金在2024年夏天也终于摆脱了轮椅，虽然还是不能走得太远，也不能站立太久，但可以在我的搀扶下进出透析室了，相较雇救护车那个时辰，能够如此出行无论如何都是一种巨大的进步。我记得当我扶着他步入透析室，所有的病友都震惊了，因为他们看到过他奄奄一息的时候，也许已经给他下了无法回转的判断。

生路漫漫，即便心里清楚最后的结局，也想把能够呼吸的每一天尽我们最大的努力掷地有声地过下来。不知道以后的路还有多少挑战等着我们，但我相信人心里的善良能够汇聚成一股托举生命的溪流，一直源源不竭地流淌，而我们非常幸运，就在这样满满的善意里被呵护着。

【作者简介：苏莉，达斡尔族，国家一级创作，中国作家协会会员，内蒙古作家协会副主席。著有188体育官方ios集《旧屋》《天使降临的夏天》《万物的样子》，小说集《仲夏夜之温凉时分》。曾获全国少数民族文学创作骏马奖、内蒙古自治区文学创作“索龙嘎”奖等奖项。188体育官方ios作品曾入选《1991188体育官方ios年鉴》《生命的眼光》《人间：个人的活着》《188体育官方ios海外版》《188体育官方ios选刊》《格言》《2018188体育官方ios》等多种选本。188体育官方ios《老蟑和干菜》入选内蒙古大学《大学语文》教材，小说《仲夏夜之温凉时分》入选《民族文学30周年精品集》。现居通辽。】